Bak en ME-fasade...

I dag er det 12.mai. Den internasjonale ME-dagen. Og den internasjonale sykepleierdagen visstnok, men først og fremst ME-dagen. Jeg har vært å sett filmen til Kristine (som jeg kaller den bare fordi hun er med i den) på Filmens Hus. Det er Regissør Pål Winsents film om ME-syke Anette Gilje, og hennes kamp mot å bli frisk.

Noe jeg har tenkt på de siste dagene, er hvordan jeg skal takle det at Kristine er så syk. Alle disse fire "vente-årene" hvor Kristine har vært alvorlig syk har jeg stått på vent. Hun skal jo ikke dø, så jeg forbereder meg jo ikke for slutten. Men å se henne frisk føles noen ganger veldig langt unna. Og jo mer jeg hører og ser, jo vanskeligere er det å huske henne helt. Jeg tenker ikke lenger at det er måneder til, nå tenker jeg år. Noen ganger er det så vanskelig å huske helt hvordan hun var, at det føles som vi har ventet en livstid. Samtidig som etter all fornuft burde hun jo snart være på bedringens vei. Men hva gjør man med sånt? Skal man være glad eller trist? Og skal jeg sørge?

En venninne av meg fortalte litt om hvordan det var å miste moren sin, som døde av kreft. Det var en helt forferdelig tid da hun var på det sykeste, og alle visste at nå kom det snart til å skje. Men så kom døden. På mange måter en stor lettelse, for nå var lidelsen over. Men det finnes ingen lettelse med ME. Det er bare venting, venting og venting - og håp, og ønsker.

Det kan kanskje bare være grunnet i at det er denne sykdommen jeg har i livet mitt- og derfor er det mitt største mareritt - men jeg har et konstant bitte lite ønske bakerst i hodet om at det var kreft. Eller lammelse. Eller koma. Uansett hva, bare ikke ME!

For det første er det en helt forferdelig sykdom å ha, den bryter deg ned fra innsiden. Den gjør deg vondt, ufokusert og trekker deg vekk fra omverdenen. (I tillegg til uendelig andre fæle symptomer) Men i tillegg til å kjempe mot sykdommen, kjemper du mot systemet. Jeg har truffet aldri så mange og hørt om aldri så flere historier om gode mennesker som jobber hardt og mye og inderlig for ME-saken, og som gjør og har gjort enormt mye for saken, men allikevel blir jeg skuffet over de som jobber mot oss. Det burde da være en selvfølge å få den hjelpen man trenger? Særlig når konsekvensene er så alvorlige. Og for å snakke deres språk, også veldig dyrt i lengden om man skal ha en epidemi i Norge med pleietrengende ME-syke. Det burde jo vært en selvfølge å hjelpe til? Alle andre som gjør store jobber for de syke får jo enorme medaljer av folket. Hvor er medaljene våre? Hvor er omsorgen, hjelpen, trøsten og tårene? Hvorfor gråter ikke verdenen for oss også?

Kristine har fått en god del støtte, men også mye unødvendig motgang. Og støtten er kjempet for, med nebb og klør. Først og fremst er det helt forferdelig å legge alt ansvaret, og til og med til tider skylda på moren vår, som selv har ME og burde få muligheten til å bli frisk selv. Og visse leger gjør jo pasientene sine sykere! Det å kjempe så hardt for å få den hjelpen man trenger burde være unødvendig. Alle andre får jo den hjelpen de trenger for å bli friske, så hvorfor får ikke ME-syke det?

Helsedirektoratet sier det er fordi det hittil ikke finnes noe dokumentasjon på behandlingsmåter som faktisk virker. Det eneste de har å gå ut ifra er behandlinger som noen har blitt bedre av, og enkelthistorier. Men de anbefaler og henviser kognitiv atferdsterapi og Lightning Process, som i hvertfall er grunnløse og mangler doumentasjon og kompetanse. Kan de ikke heller da henvise til leger som Kenny DeMerleir på Lillestrømklinikken, som kanskje ikke har alle svar, men som er kommet enormt mye lenger enn noen av de såkalte "ME-spesialistene" i Norge. Og da snakker vi virus, bakterier, medisiner. Slikt som faktisk kan hjelpe. Det mange ME-syke sier, er at det føles som de har et virus (eller flere?) i kroppen som bryter dem ned. LIghtning Process har ingen kunnskap om sykdommen, men allikevel får de støtte fra helsedirektoratet. Hvorfor må de gjøre oss sykere? Hvorfor hører de ikke på de som sitter på all kunnskapen og erfaringen? Det er nesten så jeg begynner å tvile på motivene deres.

Noen ganger er det så jeg nesten gir opp håpet. Men det er vel unødvendig å prøve å bekjempe alle som prøver å bekjempe oss?

Men er det så mye å be om, å få hjelp til å bli frisk?